Goede doel AYA Zorgnetwerk

Dit congres willen we met PA Invest bijdragen aan AYA Zorgnetwerk. Tijdens de inschrijving voor PA Invest is er de mogelijkheid om direct te doneren.

Wie zijn AYA's?
AYA’s (adolescents and young adults) zijn jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 tot ±39 jaar.
Voor iedere patiënt die boven de 18 jaar voor het eerst de diagnose kanker krijgt, speelt zorg en behandeling zich af bij de volwassen afdelingen en specialismen in de ziekenhuizen en is daarmee per definitie verspreid over het land. In Nederland krijgen jaarlijks 3900 mensen tussen de 18 en 39 jaar voor het eerst de diagnose kanker.

De AYA-patiëntengroep heeft vanaf diagnose persoonsgerichte AYA-zorg nodig. Dit is integrale zorg die zowel de tumor-zorg omvat als de leeftijdsspecifieke zorg op psychosociaal, maatschappelijk als zingevend gebied. Want de tumoren én de te behalen leeftijdsspecifieke mijlpalen op de AYA leeftijd zijn anders dan voor kinderen, volwassenen en ouderen.

Wat is AYA-zorg?
AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd tussen 18 en ±39 jaar. AYA-zorg heeft, vanaf het moment van diagnose, oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen. Bij AYA-zorg staat de vraag 'Wie ben jij en wat heb jij nodig?' centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Hiermee helpt AYA-zorg de patiënt om in zijn of haar kracht te staan en regie over eigen leven te behouden.
Alle ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen, werken samen binnen het AYA Zorgnetwerk. Het AYA Zorgnetwerk wordt gevormd door de 7 UMC’s, het AvL en de algemene ziekenhuizen (thans 22). Er is dus niet 1 ziekenhuis voor alle AYA’s aan de A28 maar een effectief en efficiënt functionerend nationaal AYA Zorgnetwerk. Daardoor is AYA-zorg bereikbaar en beschikbaar voor alle AYA’s in heel Nederland. ‘Dichtbij huis als dat kan en verder weg als het moet’.

Om de bovenstaande doelstellingen van het AYA zorgnetwerk te kunnen blijven realiseren die niet door reguliere bekostiging gefinancierd worden, zijn mensen en middelen nodig. De afgelopen jaren heeft het zorgnetwerk zelf subsidies binnengehaald, een ‘Steun ons pagina’ geopend op de website van het zorgnetwerk of heeft particuliere acties opgezet dan wel gestimuleerd. Daarvan is de inmiddels jaarlijkse Hyacinten voor AYA verkoop, vanaf 2015, een goed voorbeeld.
Deze initiatieven zijn echter bij lange na niet toereikend om de doelstellingen te realiseren.

Tijdens de inschrijving voor PA Invest is er de mogelijkheid om direct te doneren.


Het AYA ZORGNETWERK

• Biedt met de AYA zorg-professionals leeftijd specifieke zorg voor jong volwassenen met kanker.

• De continue verbetering in de AYA zorg-innovaties vindt plaats in een unieke co-creatie en co-participatie met de AYA’s zelf. De verhalen en ervaringen van AYA’s geven context aan feiten en cijfers. Kortom: Niets over AYA’s zonder AYA’s.

• De AYA zorg heeft een holistische aanpak: kijken naar de persoon ipv puur naar de ziekte kanker. Met oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen, vanaf de diagnose.


Met jouw bijdrage kan het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk:

• De zorg voor jongvolwassenen met kanker (AYA's) verbeteren

• Nog méér AYA's helpen, door heel Nederland

• Onderwijs verlenen aan zorgprofessionals zodat zij AYA-zorg kunnen verlenen

• Onderzoek doen naar kanker op de AYA-leeftijd

• Bewustwording van de noodzaak van AYA-zorg creëren


AYA J&K Foundation
Om de bovenstaande doelstellingen van het AYA zorgnetwerk te kunnen blijven realiseren die niet door reguliere bekostiging gefinancierd worden, zijn mensen en middelen nodig. De afgelopen jaren heeft het zorgnetwerk zelf subsidies binnengehaald, via een ‘Steun ons pagina’ l op de website en particuliere acties. De noodzaak voor een meer continue financiële ondersteuning om de doelstellingen en diverse projecten te realiseren, heeft ervoor gezorgd dat er een AYA J&K Foundation wordt opgericht.

AYA jong & kanker Zorgnetwerk